广东省出生缺陷（遗传代谢病）救助项目启动会在广州召开

广东省出生缺陷（遗传代谢病）救助项目启动会在广州召开

2018年11月28日，“广东省出生缺陷（遗传代谢病）救助项目”启动会在广州三寓宾馆举行。广东省卫生健康委员会妇幼处副处长黄伟彪、广东省妇幼保健院副院长陈运彬参加启动会并发表重要讲话。广东省妇幼保健院儿童遗传代谢与内分泌科、广东省新生儿遗传代谢病筛查中心主任江剑辉，深圳市妇幼保健院新筛中心主任文伟，全省各地16市的卫计局代表、项目实施单位的负责人以及其他非实施单位的妇幼保健医院代表参加了启动会。启动会由广东省卫生健康委员会妇幼处科长梁磊主持。



我国是人口大国，也是出生缺陷高发国家。为进一步做好出生缺陷救助工作，国家卫生健康委员会妇幼司联合中国缺陷干预救助基金会开展出生缺陷（遗传代谢病）救助项目。启动会上黄伟彪副处长对项目作出了简单的介绍，并对广东省地区的工作开展提出了三点要求：1.加强组织领导。明确工作职责，稳步推进项目发展。2.加大项目宣传力度，普及遗传代谢病的相关知识，让更多遗传代谢病的患儿获得帮助。3.规范实施，按规定流程操作，杜绝虚假、不良等事件发生。

广东省妇幼保健院副院长陈运彬表示，广东省妇幼保健院作为项目管理单位与实施单位，将全程做好项目的管理工作与宣传实施工作，按照流程的规定为符合条件的患儿提供救助帮助，减轻遗传代谢病患儿家庭的医疗负担，以实际行动贯彻落实《“健康中国2030”规划纲要》精神。

会议上，省卫健委妇幼处梁磊科长对救助项目作了详细的介绍，广东省妇幼保健院儿童遗传代谢与内分泌科江剑辉主任对目前新生儿遗传代谢病筛查与诊疗现状，和出生缺陷救助项目中涉及的相关病种的诊疗要点进行授课。儿童遗传代谢与内分泌科（省新筛中心）遗传代谢病救助管理员袁莹对救助项目的工作流程及出生缺陷干预救助与诊疗平台的操作步骤作了详细讲解。深圳市妇幼保健院新筛中心主任文伟分享了2016年以来深圳出生缺陷救助工作的成功经验。会场氛围积极良好，各地区在工作实践中的问题得到了专家的解答。部分参会代表也对工作的开展提出了好的建议。