“中国罕见病联盟河南协作组”成立

“中国罕见病联盟河南协作组”成立

为进一步促进罕见病临床与科研的协同创新，提升河南罕见病防治与保障水平，12月20日，“中国罕见病联盟河南协作组”成立大会暨学术会议在我院郑东院区第一学术报告厅举行。河南省卫生健康委副主任谢李广，河南省医学会副会长兼秘书长王伟，郑州大学第一附属医院副院长孙莹璞、闫新郑出席会议。河南大学淮河医院院长赵辉、河南科技大学第一附属医院院长姜宏卫、新乡医学院第一附属医院副院长郭明好、新乡医学院第三附属医院副院长谭军、河南省儿童医院副院长张迎辉、河南省胸科医院院长刘俊刚、郑州大学第二附属医院院长刘超以及来自全省110家二级以上医疗机构领导和专家300余人参加启动仪式。郑州大学第一附属医院副院长闫新郑主持启动仪式。

郑州大学第一附属医院副院长孙莹璞在致辞中指出，我院在刘章锁院长的带领下，在“做细做优，高质量可持续发展”的战略指引下，积极采取了一系列举措，就医流程进一步优化，医疗质量进一步提升，科技创新实现了新突破。我院今年国家自然基金立项达112项，居全国医院第8位；医院综合排名居全国第22位，影响力明显增强。我院在罕见病研究方面取得了成果，成功完成国际首例“等位基因映射识别胚胎易位携带状态”精准阻断染色体易位向子代传递的健康试管婴儿。孙莹璞表示，郑大一附院作为“中国罕见病联盟河南协作组”牵头单位，我院将充分发挥人才、技术和资源优势，与协作组核心单位密切合作，在罕见病防治与诊疗方面发挥更多作用，担当更多重任，做出更多贡献，共同为河南罕见病患者提供及时、有效、高质量的健康医疗服务。

河南省卫生健康委副主任谢李广对“中国罕见病联盟河南协作组”的成立表示热烈祝贺！他指出，一些罕见病患者家庭因病致贫、因病返贫，防控形势十分严峻。今年，省卫生健康委部署了我省罕见病病例登记工作，郑州大学第一附属医院牵头登记上报罕见病病例工作有序推进，为我省罕见病防控工作奠定了坚实基础。谢李广强调：一是要提高政治站位；二是要发挥协作组作用；三是要提高防控水平。要以此次“中国罕见病联盟河南协作组”成立为契机，聚集罕见病研究人才，建立完善罕见病协作诊治网络，加强罕见病基础与临床研究，不断强化协同创新，进一步提高罕见病识别、诊断和治疗能力，为建设健康中原做出新的贡献。

在启动仪式上，郑州大学第一附属医院副院长孙莹璞宣读“中国罕见病联盟河南协作组”成立文件，郑州大学第一附属医院副院长闫新郑宣读协作单位名单，谢李广、王伟、孙莹璞、闫新郑以及协作组核心单位领导共同启动“中国罕见病联盟河南协作组”成立仪式，郑州大学第一附属医院副院长孙莹璞与协作单位代表签约，王伟、孙莹璞、闫新郑等为协作组核心单位代表授牌。

在学术交流中，我院孙莹璞教授、邢国兰教授、刘林嶓教授、张国俊教授、许予明教授、赵晓燕教授、叶放蕾教授、万光明教授、赵先兰教授、孔祥东教授、王冲教授、徐家伟教授等12位专家始终以关爱罕见病患者为出发点，致力于罕见病领域的研究及探索，紧紧围绕罕见病分类、筛查、诊断与治疗等主题开展学术研讨与交流，进一步探索罕见病规范化诊疗的新路径，促进罕见病筛查与诊断水平的新提升，积极推动河南罕见病防治事业的新发展。