2017年国际罕见病日的主题是研究,口号是:研究带来无限可能
2017年国际罕见病日的主题是研究,口号是:研究带来无限可能
国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”,国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。
每年二月的最后一天,是国际罕见病日。罕见病,在中国大陆尚没有明确定义,世卫组织定义为患病人数在0.65‰-1‰的疾病,目前已经确认的5000-6000种,绝大多数无法根治,患者及家庭终生面临病痛带来的医疗、生活方面的巨大压力。他们从不罕见,就在你我身边。罕见病,是指盛行率低、少见的疾病,在中国较为人熟知的罕见疾病包括:Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。